WEBSITE TO SUPPORT SASHA SHAIMOVA

Увидеть мир в красках. Боремся за остатки зрения.

 Наши золотые крохи — наши двойняшки… Брат и сестра… Они такие одинаковые: родились в один год, в один день с разницей всего в две минуты, одинаково горячо любимые мамой и папой, и, в то же время, такие разные: Даня живёт в мире красок и образов, которые не надо трогать руками, а Саша в мире звуков, запахов, солнечных бликов и наших чувств.

Мы всегда понимали, что проблем со зрением у дочки достаточно, и вопросов у нас по этому поводу было немало, но на них толком нам никто почему-то не мог ответить. Например, почему Саша не смотрит в глаза, а останавливает взгляд выше, на верхнюю часть лба и волосы. Или почему она часто заводит глаза влево, когда ей показываешь картинку или предмет, а не фокусирует на них свой взгляд. Не говоря уже о том, КАК именно видит Саша, какое у нее поле зрения, где выпадает и выпадает ли вообще, и так далее. В ответ мы обычно слышали «может быть, скорее всего, вполне возможно…» Были только предположения и догадки со стороны врачей, порой даже странные и смешные. Например, была такая версия, что изображение у ребенка двоится и когда она смотрит в лицо кому-то, то видит на нем 4 глаза вместо 2х, ей страшно, и поэтому она отводит взгляд и просто боится смотреть в глаза) А кто-то списывал некоторые особенности во взгляде на черты аутизма.

Конечно, осмотреть Сашу довольно сложно — она не любит, когда ей лезут в глаза, капризничает, и к тому же диагностике мешает синдром Греффе (или «синдром заходящего солнца», происходящего от видимого эффекта: когда ребенок начинает опускать глаза вниз, верхнее веко отслаивается). Все что нам ставили — было под вопросом. И каждый новый врач обычно просто переписывал диагноз предыдущего. 

Посещения офтальмологов и зрительных терапевтов сводились к тому, что над бедным ребенком трясли всевозможными игрушками-погремушками, световыми и музыкальными, пытаясь поймать ее взгляд, это мало кому удавалось, и они просили все предыдущие заключения, на основе которых и делали «свое» заключение. Кто-то прописывал очки, а кто-то говорил, что они не нужны. Кто-то утверждал, что ребенок совсем ничего не видит, а кто-то ставил несуществующие диагнозы.

А потом следовало «подождите, еще рано-маленькая, потом проведете обследование, время есть..» Или «вам ничего нельзя, у вас эпиактивность». А что можно? Ждать и надеяться, что ребенок чудом неожиданно прозреет? Нет — решили мы и пошли искать Звезду)

И нашли. Правда, попасть к нему получилось не сразу, ждали очередь больше 3х месяцев, и это несмотря на то, что консультация у Мосина, 

профессора, доктора медицинских наук, стоит очень не дешево. Из-за высокой стоимости были сомнения в целесообразности визита, но после беседы с доктором, они отпали мгновенно, и мы нисколько не пожалели, что к нему попали.

Мы, конечно, пришли подготовленными со списком наших многочисленных вопросов на пол листа, но в итоге нам не пришлось задать ни одного! Илья Михайлович все рассказал сам. 

Если кому-то интересно, как именно звучит наш шестиэтажный диагноз, вот он: «Поражение постгеникулярных зрительных путей. Гемианаптическая гипоплазия зрительного нерва. Нистагм. Экзотрофия. Сложный дальнозорктй астигматизм. Амблиопия высокой степени.»

Что все это значит? И что с этим делать?

 Из-за того, что поражены зрительные пути, расположенные в затылочном отделе головного мозга, у Саши выпадает бОльшая часть поля зрения, и она воспринимает окружающее примерно так:FullSizeRender

Маленькие не заштрихованный треугольник — это всё, что она видит.

Т.е. с одной стороны от центра круга выпадает поле зрения полностью, почти весь низ тоже, и остается только этот небольшой треугольный сектор. Она смотрит каждым глазом, как бы, через очень узкий тоннель!!! Вот поэтому то она и уводит глаза влево, рассматривает все-время боком.

Вдобавок к этому, поскольку у Саши есть расходящееся косоглазие (экзотрофия), то она не может смотреть двумя глазами одномоментно, а делает это только одним глазом! Получается, что у нее два узких тоннеля, один из которых не работает!

Дальше. Поскольку поражено белое вещество в затылочной области, то нерв тоже развивается неправильно. Склеральный канал, из которого выходит зрительный нерв — нормального размера, но сам нерв у Саши меньше, в нем отверстие очень большое (у обычного ребенка меленькое), сосуды смещены и извиты. Поэтому по картине можно перепутать с атрофией зрительного нерва, но это гипоплазия — недоразвитие. И так как выпадает половина поля зрения с двух сторон, но гипоплазия называется гемианаптической. И это очень редкая аномалия!зрение-2

Затем, качество картинки ухудшает астигматизм. Это нарушение функционирования органов зрения различной степени, при котором человек видит предметы искаженными или размытыми вне зависимости от расстояния до них. Примерно так:зрение-1

Ну и, наконец, амблиопия высокой степени. Или ленивый глаз – состояние, при котором отмечается не поддающееся коррекции с помощью очков или контактных линз снижение зрения, нарушение контрастной чувствительности и аккомодационных способностей одного или реже обоих глаз. Поскольку Саша не может смотреть двумя глазами, то один глаз начинает слепнуть, он просто отключается во время наблюдения.

Поскольку все перечисленные проблемы приводят к тому, что зрительная информация в кору мозга поступает в недостаточном объеме, зрительные корковые центры не развились. Нужно создать условия для развития. Поэтому доктор нам дал следующие рекомендации:

* Очки. Они скомпенсируют астигматизм.

* Окклюдеры. Помогут бороться с амблиопией. Чтобы развить оба глаза, нужно заставить работать и левый, и правый. Для этого заклеиваем левый глаз на целый день, Саша весь день работает правым. На следующий день клеим правый. И так постоянно.

 Аппаратное лечение:

* Лазерное. 

Немного ускорит восстановление зрения.

* Электростимуляция зрительного нерва. 

С разрешения нашего невролога, т.к. судорожная активность бывает противопоказанием в некоторых случаях. Надеемся, это не про нас.

* Операция. 

Поставим глаза прямо, тогда уменьшим продолжительность заклейки и это позволит нам сделать следующий шаг. 

Ну и медикаментозное назначение — «Пантогам» внутрь 2 месяца.

Вывод. 

У нас есть несколько лет, пока не созреет зрительная кора, чтобы немного улучшить остроту зрения (немного, т.к. ситуация тяжелая и результаты будут по каплям) и пытаться создать предметное зрение, чтобы Саша смогла, например, самостоятельно перемещаться по улице. 

Чтобы объективно оценить динамику лечения, мы будем использовать методику обследования зрения — ЗВП и смотреть как идут дела, насколько все проблематично. Зрительно Вызванные Потенциалы — биологические потенциалы, которые возникают в коре головного мозга в ответ на световое воздействие на сетчатку. Они тестируют зрительные пути от сетчатки до зрительной коры. 

Также ЗВП нам поможет определить, какой глаз работает лучше, а какой хуже. У Сашули поражение головного мозга преимущественно слева, но это не означает, что левый глаз видит хуже, хотя гипоплазия больше выражена. Но все-таки доктор склоняется к тому, что скорее всего левый хуже, зрительный нерв там меньше по диаметру. 

А пока наша задача — повышение функций. Потом, если будет положительная динамика и с разрешения невролога и нейрохирурга оперируем косоглазие. 

В июле ЗВП и консультация. В зависимости от динамики будем смотреть, как дальше. Несколько дней назад мы уже записались на следующий прием, правда в списке мы — 175ые! Будем надеяться, что попадем к доктору во время. 

Вот такие новости.зрение-3!

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Этот сайт использует Akismet для борьбы со спамом. Узнайте как обрабатываются ваши данные комментариев.