» Я благодарна каждому человеку, с которым столкнула меня жизнь.
Одним — за помощь и поддержку, другим — за пример, третьим — за урок.
А нескольким — просто за то, что они есть! «
Наша история началась 19 октября 2012 года, когда на свет появились долгожданные двойняшки, Сашенька и Данечка. Родились малышки раньше положенного срока, на 32ой неделе, экстренно, путем кесарева сечения. Сашулька весила при рождении 1640гр, а её рост составлял 43см.
В то дождливое раннее утро я проснулась от жуткого чувства тревоги. Что-то шло не так… Кровотечение… Но проснулась я, как говорят, в нужное время в нужном месте: по счастливому стечению обстоятельств я находилась в стационаре на сохранении. Иначе бы мои зайчатки могли не выжить, их бы просто не успели спасти. Ведь началась отслойка плаценты из-за низко расположенного первого плода и нужно было срочно принимать меры. Уже через 15 минут теплая волна наркоза лилась по моим венам..
Вопрос о том, почему, находясь в перинатальном центре на сохранении беременности, эту самую беременность не сумели сохранить, опустим… Дабы не вдаваться в подробности и не обвинять врачей — всё же не для этого наш сайт создан. Хотя мне есть, что сказать, но тут, как говорится, «пишите в личку» ))
Малышей перевели в реанимацию. 
Сашины диагнозы посыпались один за другим — перинатальное гипоксически-геморрагическое поражение ЦНС, синдром угнетения ЦНС, внутрижелудочковое кровоизлияние 3 степени, интравентрикулярная окклюзионная гидроцефалия, судорожный синдром… Никаких прогнозов врачи не давали, они то вселяли надежду, то её отбирали. Всё казалось кошмарным сном. Казалось, столько слез мы не проливали за всю свою жизнь, сколько за эти дни ожидания.
На второй день после рождения наших детишек покрестили. Без крестных, без других положенных обрядов и атрибутов, даже без родителей. Только батюшка, дети и вера…
Пока я находилась в стационаре и восстанавливалась после операции, у меня была возможность ходить к моим малышам и приносить каждые три часа сцеженное молочко, которым их потом кормили через зонд.
Эти недолгие свидания — всё, что у меня было, и каждый раз я пыталась собраться с силами и насладиться этими долгожданными минутами общения с детками, но у меня это плохо получалось. Раз за разом слёзы текли сами, не слушая мои уговоры. Глядя на эти крохотные спящие комочки трудно было вообще поверить, что всё когда-нибудь наладится, и однажды мы будем вместе. Потом, когда соседкам по палате приносили малюток, а я лежала одна, мне оставалось только зарывать голову в подушку, чтобы никого не слышать, чтобы не кричать от боли, отчаяния и беспомощности, а только тихонько рыдать…
Через 6 дней меня отправили домой без права на свидание. В здании проходил капитальный ремонт, поэтому навещать малышек нам больше не разрешили. Но мы с мужем всё-равно приезжали. Приезжали через день, ждали в холле доктора из реанимации, он приходил и вновь вселял или отнимал нашу надежду. Но всё же каждый новый прожитый день прибавлял уверенности в завтрашнем.
Продолжалось интенсивное медикаментозное лечение, многочисленные курсы антибиотиков, капельниц, обследований. Установили наружный вентрикулярный дренаж, чтобы излишний ликвор — спинномозговая жидкость, не скапливался в головке у Сашеньки, а выходил наружу. Чуть позже — ещё один. Не помогло. Гидроцефалия прогрессировала, давление нарастало, голова росла. Уже тогда наша Саша – маленькая, беспомощная, но в тоже время очень сильная – перенесла больше, чем многие за всю жизнь.
Даниил шёл на поправку и через долгих полтора месяца его выписали домой, а Александру перевели в другой центр для решения вопроса о дальнейшем оказании нейрохирургической помощи.
Первую операцию Сашеньке сделали 12.12.2012г в возрасте 1,5 месяцев — «Эндоскопическая 3 вентрикулоцистерностомия; эндоскопическая септостомия; двухсторонняя плексэктомия; трансакведуктальная пластика отверстия Мажанди и краниоцервикального перехода; стентирование отверстия Мажанди и краниоцервикального перехода.» А, если по — русски, то эндоскопическим путём разделили спайки в водопроводе головного мозга и установили там автономный стент для оттока ликвора.
После операции, конечно, на малышку смотреть было страшно — от резкого оттока жидкости из головы произошла деформация черепа, образовались отёки, неврологические отклонения: Саша таращила глазки и закатывала их вниз. Но послеоперационный период прошел, и Шу стало легче, появился румянец и улыбка, а через две недели мы, наконец, дома! Спустя 2,5 месяца после рождения.
Мы вздохнули, полагая тогда, что наши мучения закончены, самое страшное позади и всё налаживается, ведь по словам врачей эта операция разрешит все Санькины проблемы, и всё будет в порядке. Как же мы ошибались…
С тех пор следующие полтора года мы провели в стационаре почти безвылазно.
9 госпитализаций, из них несколько реабилитационных курсов, 6 операций, множество пункций через родничок и позвоночник для облегчения состояния и диагностики, масса общих наркозов.
Одних МРТ обследований у нас уже 12, а каждое выполняется под наркозом. Саше ставят капельницы, делают уколы, дают таблетки, устанавливают венозные катетеры, мучают бесконечными обследованиями. А маленький человечек не может понять, почему мама говорит «Я тебя люблю», а делает больно…
Буквально через три недели после первой операции дочке стало хуже.. Она перестала есть и спать, а кричать и плакать почти не прекращала. Страшно вспомнить те бессонные ночи, когда Сашулька могла заснуть на некоторое непродолжительное время только на ручках и при постоянном укачивании. А тут ещё новогодние праздники, никому не дозвониться. Позже доктора сажают её на Диакарб, препарат, который снижает продукцию ликвора и внутричерепное давление, а заодно и аппетит, которого у нас и так не хватает. Некоторое время лекарство помогало, через месяц перестало. Так врач тянул до середины марта, уверяя, что Диакарб поможет организму наладить правильную выработку спинномозговой жидкости и ребенок сможет справляться с этим сам. Не вышло.
Вторую операцию — ревизию стента — провели в 5 месячном возрасте. Врач говорит о том, что ребёнок вырос и длины стента уже недостаточно, нужно удлинять. Вырос через три недели после операции? Ведь ухудшение состояния началось уже тогда. Теперь появилось ощущение того, что нужно ставить шунт — систему отвода ликвора непосредственно из желудочка головного мозга в брюшную полость. Но на этот вопрос от врача я получала ответ, что шунт нам не нужен, организм справится сам. А на этот же вопрос заведующему отделением, слышала: «Я не могу спорить с нейрохирургом и настаивать на шунте». Да, не мог, ведь он не нейрохирург, а возможно он бы принял иное решение и уже тогда бы мы установили шунт. Но он отличный профессионал в своем деле и просто замечательный человек, которому я безгранично доверяла. Что нам в итоге принесла эта операция? Временное облегчение и большие проблемы со зрением.
А дальше, как по накатанной — ухудшения, Диакарб, обещания, ожидание, промедление…
Шунт нам всё-таки поставили, но только в 10,5 месяцев. По заключению МРТ наблюдалась отрицательная динамика, ликвор недостаточно всасывался и отводился через стент, сам организм не справлялся, как, в принципе, и не справлялся все эти месяцы.
Это был нерегулируемый шунт Medtronic Delta среднего давления (70-90мм), которое меняется в зависимости от положения ребенка. Есть ещё регулируемые шунты, которые позволяют выставить определенное давление и менять его в зависимости от состояния конкретного ребенка, не прибегая к операции, а с помощью специального аппарата. Тут, естественно, опять возник вопрос: «Почему не поставить сразу регулируемый шунт? Вдруг среднее давление нам не подойдет?» Ответ: «Обычно детям такого возраста бывает достаточно нерегулируемого.» Как покажет время — не достаточно..
Состояние Сашеньки улучшилось,
но опять не надолго. Через две недели на голове в месте, где находится помпа — часть шунтирующей системы, которая регулирует поток ликвора, начала надуваться ликворная шишка. Нам сказали, что такое случается, жидкость собирается под кожей, и нужно перебинтовывать голову, пока шишка не исчезнет. Но через неделю бинтования шишка сильно увеличилась и распространялась из-под бинта на другую часть головы. Теперь было понятно, что она не исчезнет и причина в другом. Еще через неделю мы опять легли на операцию. Оказалось, что катетер, который находится в брюшной полости и выводит туда ликвор, засорился и не мог пропускать его, поэтому жидкость и собиралась под кожей в районе помпы, т.к. просто не могла пройти дальше. Оперирующий доктор — нейрохирург, заведующий другим отделением того же центра, во время операции при сложившейся ситуации принял решение отрезать засорившийся в животике кусочек катетера и наставить его более толстым по диаметру с бОльшим количеством дырочек, через которые сочится ликвор, и проделал еще дополнительные отверстия, чтобы больше проблем с закупоркой не возникало, а также перевёл катетер из правой стороны брюшины в левую. Нужно отдать должное этому великолепному специалисту за такое решение, за изобретательность, которую некоторые нейрохирурги наверняка и не стали бы применять, просто заменив, например, полностью весь катетер, а это более травматично для ребенка. А почти через год, руководствуясь своим огромным опытом в лечении гидроцефалии, он настоит на установке Сашеньке именно регулируемого шунта, вопреки мнениям других, что очень пойдет нам на пользу. Спасибо Вам за всё, Юрий Андреевич!
Выписались. Всё бы ничего, только вот на коже головы в месте соединения помпы и катетера, начал образовываться пролежень. И как мы не пытались, следуя рекомендациям врачей, избегать нахождения ребенка на этой стороне, это не помогало, т.к. сама помпа была неудачно установлена и изнутри натирала кожу. Пришлось вернуться обратно через пару месяцев, экстренно, когда катетер, входящий в помпу на голове, слишком перегнулся из-за неудачного расположения и поэтому прохудился, а ликвор напором хлынул в слабое место на коже черепа — пролежень, и он прорвался. На помощь пришел Юрий Андреевич, который по телефону велел срочно приезжать, затянул пролежень, назначил антибиотики, а через день прооперировал, удалив пролежень, заменив часть прохудившегося катетера, передвинув помпу в другое, более удачное место, где закрепил её более тщательно, чтобы пролежня уж точно вновь не образовалось.
После выписки мы начали интенсивно реабилитироваться. Всё время теперь занимали занятия дома и со специалистами: дефектолог — 2 раза в неделю, специалист по кинезиотэйпингу — 2 раза в неделю,
Войта — терапевт — 1 раз в месяц, остеопат — 2 раза в месяц, реабилитолог, невролог, офтальмолог, домашние тренировки по методу Войта — 3 раза в день по 40 минут, упражнения по методу Кастильо — Моралеса — 1 раз в день по 20 минут, занятия на развитие слуха, зрения, сенсорики и интеллекта — 3 подхода в день по 20 минут. И первые результаты не заставили себя ждать. Шуша стала активнее, появилась опора на локти в положении на животе, резко полезло много зубов одновременно, стала больше гулить, появились новые звуки, слоги, согласные буквы, научилась говорить «мама, папа, баба, да, ня, ге…», стала спать на животике, больше смотреть в глаза, лучше кушать с ложечки. Нашей радости не было предела, Сашка наполняла нас оптимизмом с лихвой, прибавляла уйму сил, вселяла уверенность и мы вместе отчаянно трудились. Но через два месяца успехи перестали появляться, всё как то застопорилось, а состояние Сашульки оставляло желать лучшего — усилились дистонические атаки, гиперкинезы, обострились рефлексы, неврология, ухудшилось общее состояние.
Следующий раз мы оказались в центре в 1 год и 11 месяцев. Снимки МРТ головного мозга показали отсутствие отрицательной динамики в размерах расширенной желудочковой системы, поэтому некоторые специалисты центра посчитали, что у нас всё нормально и делать ничего не нужно, не смотря на некоторые наши жалобы. Тут опять на помощь пришёл наш Юрий Андреевич, который посчитал, что совокупность некоторых, на первый взгляд, незначительных вещей, таких как некоторый рост головы при изменении формы черепа и увеличения висков, ухудшение неврологии и зрения, остановка в развитии ребёнка, отсутствие положительной динамики на сериях МРТ, жалобы родителей на общее состояние малышки, всё-таки свидетельствует о том, что среднее давление шунта Сашеньке не подходит и нужно заменить помпу на регулируемую Codman Hakim, чтобы чуть снизить давление, что поможет увеличить отток спиномозговой жидкости из головного мозга, а соответственно и улучшить состояние. Как подтверждение этому, назначенная Юрием Андреевичем пункция помпы показала, что давление в желудочках мозга почти в два раза превышает норму, поэтому он, подробно разъяснив нам всю ситуацию и изложив факты, рекомендовал оперироваться, оставляя всё же выбор за нами. Безоговорочно доверяя этому специалисту мы сделали свой выбор. Всё прошло хорошо. Теперь мы дома.
Состояние Сашеньки сейчас стабильное, она улыбается и по-своему радуется жизни и общению с нами, она всё понимает и любит целоваться. Она — позитивный и эмоциональный ребенок. Конечно, справляться с ней не всегда просто, даже в плане обычного повседневного ухода: кормления (у Санюшки почти всегда плохой аппетит, это значительно увеличивает их продолжительность), купания (неудобны и трудоёмки из-за невозможности ребёнка самостоятельно сидеть и держать голову, а специального приспособления для купания таких детишек у нас нет возможности приобрести, поэтому роль такого приспособления у нас пока выполняет папа )), гуляния (в основном, малышка спокойно сидит в колясочке только когда она на ходу, стоит остановиться, Сашенька часто начинает плакать ), укладывания спать (сама Шу не засыпает, только на ручках, а сон её порой неспокоен и прерывист, часто с ночными «гуляниями»), приём лекарств по часам… Но, как говорится, «трудные задачи выполняем немедленно, невозможные — чуть погодя». Это только начало нашего нелёгкого пути, и нам еще предстоит как следует потрудиться и много сделать для любимой дочки. Тем более, теперь мы знаем, что Александра может многое, надо только очень постараться! Когда я смотрю в её глаза, порой совсем не по-детски взрослые, я верю, я надеюсь, я знаю, что у нас всё получится!
Хочется отдельно отметить нашего замечательного папочку, который очень много за это время сделал для нашей семьи.
Он полностью заменил Данечке маму в тот трудный период, когда я не могла находиться рядом, а это были довольно продолжительные и частые отсутствия, как вы уже, я думаю, поняли из нашей истории. Порой малыш маму уже даже не узнавал. Наш папа всегда был рядом с сыном, с огромной любовью в сердце самоотверженно изо дня в день заботился о нём, кормил, менял памперсы, гулял, играл, укладывал спать, лечил… Далеко не каждый человек на это способен, а тем более мужчина. Спасибо, любимый, за твой труд, твою любовь, твоё трепетное отношение к нашим детям. Я очень тебя люблю!
Стоит отметить, что мы не хотим никого ни в чем обвинять, говорить что нужно было сделать, а чего делать не стоило; одному Богу известно, что бы с нами было, пройди мы по другому пути, возможно, всё сложилось бы намного хуже, а, возможно, и наоборот. В любом случае, мы благодарны всем, с кем свела нас судьба, ведь каждый человек в нашей жизни появляется не просто так, а также всем тем, кто нас поддерживал и помогал.
* * *