Наши золотые крохи — наши двойняшки… Брат и сестра… Они такие одинаковые: родились в один год, в один день с разницей всего в две минуты, одинаково горячо любимые мамой и папой, и, в то же время, такие разные: Даня живёт в мире красок и образов, которые не надо трогать руками, а Саша в мире звуков, запахов, солнечных бликов и наших чувств.
Мы всегда понимали, что проблем со зрением у дочки достаточно, и вопросов у нас по этому поводу было немало, но на них толком нам никто почему-то не мог ответить. Например, почему Саша не смотрит в глаза, а останавливает взгляд выше, на верхнюю часть лба и волосы. Или почему она часто заводит глаза влево, когда ей показываешь картинку или предмет, а не фокусирует на них свой взгляд. Не говоря уже о том, КАК именно видит Саша, какое у нее поле зрения, где выпадает и выпадает ли вообще, и так далее. В ответ мы обычно слышали «может быть, скорее всего, вполне возможно…» Были только предположения и догадки со стороны врачей, порой даже странные и смешные. Например, была такая версия, что изображение у ребенка двоится и когда она смотрит в лицо кому-то, то видит на нем 4 глаза вместо 2х, ей страшно, и поэтому она отводит взгляд и просто боится смотреть в глаза) А кто-то списывал некоторые особенности во взгляде на черты аутизма.
Конечно, осмотреть Сашу довольно сложно — она не любит, когда ей лезут в глаза, капризничает, и к тому же диагностике мешает синдром Греффе (или «синдром заходящего солнца», происходящего от видимого эффекта: когда ребенок начинает опускать глаза вниз, верхнее веко отслаивается). Все что нам ставили — было под вопросом. И каждый новый врач обычно просто переписывал диагноз предыдущего.
Посещения офтальмологов и зрительных терапевтов сводились к тому, что над бедным ребенком трясли всевозможными игрушками-погремушками, световыми и музыкальными, пытаясь поймать ее взгляд, это мало кому удавалось, и они просили все предыдущие заключения, на основе которых и делали «свое» заключение. Кто-то прописывал очки, а кто-то говорил, что они не нужны. Кто-то утверждал, что ребенок совсем ничего не видит, а кто-то ставил несуществующие диагнозы.
А потом следовало «подождите, еще рано-маленькая, потом проведете обследование, время есть..» Или «вам ничего нельзя, у вас эпиактивность». А что можно? Ждать и надеяться, что ребенок чудом неожиданно прозреет? Нет — решили мы и пошли искать Звезду)
И нашли. Правда, попасть к нему получилось не сразу, ждали очередь больше 3х месяцев, и это несмотря на то, что консультация у Мосина,
профессора, доктора медицинских наук, стоит очень не дешево. Из-за высокой стоимости были сомнения в целесообразности визита, но после беседы с доктором, они отпали мгновенно, и мы нисколько не пожалели, что к нему попали.
Мы, конечно, пришли подготовленными со списком наших многочисленных вопросов на пол листа, но в итоге нам не пришлось задать ни одного! Илья Михайлович все рассказал сам.
Если кому-то интересно, как именно звучит наш шестиэтажный диагноз, вот он: «Поражение постгеникулярных зрительных путей. Гемианаптическая гипоплазия зрительного нерва. Нистагм. Экзотрофия. Сложный дальнозорктй астигматизм. Амблиопия высокой степени.»
Что все это значит? И что с этим делать?
Из-за того, что поражены зрительные пути, расположенные в затылочном отделе головного мозга, у Саши выпадает бОльшая часть поля зрения, и она воспринимает окружающее примерно так:
Маленькие не заштрихованный треугольник — это всё, что она видит.
Т.е. с одной стороны от центра круга выпадает поле зрения полностью, почти весь низ тоже, и остается только этот небольшой треугольный сектор. Она смотрит каждым глазом, как бы, через очень узкий тоннель!!! Вот поэтому то она и уводит глаза влево, рассматривает все-время боком.
Вдобавок к этому, поскольку у Саши есть расходящееся косоглазие (экзотрофия), то она не может смотреть двумя глазами одномоментно, а делает это только одним глазом! Получается, что у нее два узких тоннеля, один из которых не работает!
Дальше. Поскольку поражено белое вещество в затылочной области, то нерв тоже развивается неправильно. Склеральный канал, из которого выходит зрительный нерв — нормального размера, но сам нерв у Саши меньше, в нем отверстие очень большое (у обычного ребенка меленькое), сосуды смещены и извиты. Поэтому по картине можно перепутать с атрофией зрительного нерва, но это гипоплазия — недоразвитие. И так как выпадает половина поля зрения с двух сторон, но гипоплазия называется гемианаптической. И это очень редкая аномалия!
Затем, качество картинки ухудшает астигматизм. Это нарушение функционирования органов зрения различной степени, при котором человек видит предметы искаженными или размытыми вне зависимости от расстояния до них. Примерно так:
Ну и, наконец, амблиопия высокой степени. Или ленивый глаз – состояние, при котором отмечается не поддающееся коррекции с помощью очков или контактных линз снижение зрения, нарушение контрастной чувствительности и аккомодационных способностей одного или реже обоих глаз. Поскольку Саша не может смотреть двумя глазами, то один глаз начинает слепнуть, он просто отключается во время наблюдения.
Поскольку все перечисленные проблемы приводят к тому, что зрительная информация в кору мозга поступает в недостаточном объеме, зрительные корковые центры не развились. Нужно создать условия для развития. Поэтому доктор нам дал следующие рекомендации:
* Очки. Они скомпенсируют астигматизм.
* Окклюдеры. Помогут бороться с амблиопией. Чтобы развить оба глаза, нужно заставить работать и левый, и правый. Для этого заклеиваем левый глаз на целый день, Саша весь день работает правым. На следующий день клеим правый. И так постоянно.
Аппаратное лечение:
* Лазерное.
Немного ускорит восстановление зрения.
* Электростимуляция зрительного нерва.
С разрешения нашего невролога, т.к. судорожная активность бывает противопоказанием в некоторых случаях. Надеемся, это не про нас.
* Операция.
Поставим глаза прямо, тогда уменьшим продолжительность заклейки и это позволит нам сделать следующий шаг.
Ну и медикаментозное назначение — «Пантогам» внутрь 2 месяца.
Вывод.
У нас есть несколько лет, пока не созреет зрительная кора, чтобы немного улучшить остроту зрения (немного, т.к. ситуация тяжелая и результаты будут по каплям) и пытаться создать предметное зрение, чтобы Саша смогла, например, самостоятельно перемещаться по улице.
Чтобы объективно оценить динамику лечения, мы будем использовать методику обследования зрения — ЗВП и смотреть как идут дела, насколько все проблематично. Зрительно Вызванные Потенциалы — биологические потенциалы, которые возникают в коре головного мозга в ответ на световое воздействие на сетчатку. Они тестируют зрительные пути от сетчатки до зрительной коры.
Также ЗВП нам поможет определить, какой глаз работает лучше, а какой хуже. У Сашули поражение головного мозга преимущественно слева, но это не означает, что левый глаз видит хуже, хотя гипоплазия больше выражена. Но все-таки доктор склоняется к тому, что скорее всего левый хуже, зрительный нерв там меньше по диаметру.
А пока наша задача — повышение функций. Потом, если будет положительная динамика и с разрешения невролога и нейрохирурга оперируем косоглазие.
В июле ЗВП и консультация. В зависимости от динамики будем смотреть, как дальше. Несколько дней назад мы уже записались на следующий прием, правда в списке мы — 175ые! Будем надеяться, что попадем к доктору во время.
Вот такие новости.