WEBSITE TO SUPPORT SASHA SHAIMOVA

09.01.2019г

Дорогие наши волшебники, спасибо сердечное всем вам за ваш отклик, за ваше участие, спасибо за такой замечательный подарок к Новому Году и Рождеству, спасибо, что буквально за несколько дней вы помогли набрать нужную сумму на курс реабилитации для Сашульки и закрыть сборВы чудесные, замечательные люди с чуткими душами и добрыми сердцами! Спасибо, что вы рядом! 

28.10.2018г

Двигаемся дальше! Теперь на повестке курс кондуктивной педагогики, и не где-то, а в первоисточнике метода — Институте Петё в Будапеште! Благотворительный фонд «Под Звездой Надежды», спустя год после подачи нами заявки и документов, наконец, принял нас в программу, Институт одобрил кандидатуру Сашеньки, и теперь мы готовимся к групповой поездке в Венгрию на трехнедельный реабилитационный курс. Работы предстоит оочень много. Но нам же нужны результаты! Поэтому вперед, за надеждой, за мечтой, за новыми достижениями!

27.09.2018г

27 сентября, Государственная Дума рассматривает в первом чтении законопроект 386154-7 «О ежемесячных выплатах лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами и инвалидами с детства I группы», поданный депутатами Либерально-демократическая партия России (ЛДПР)

Этот законопроект был составлен на основе петиции www.change.org/posobielov, которая собрала уже 717 000 подписей!!!

ТРЕБУЮ ПРИНЯТИЯ В ПЕРВОМ ЧТЕНИИ ЗАКОНОПРОЕКТА №386154-7! #ПОДНИМИТЕПОСОБИЕЛОУ

05.09.2018г

1 сентября? Карусели соцсетей пестрят фотографиями радостных школьников. Казалось, День Знаний в этом году к нам совсем не относится — Шуше и Дэни исполнится только шесть в октябре, до школы еще год или два) Но неожиданно оказался этот праздник к нам намного ближе. А все потому, что группа родителей и деток из 3«А» класса Гимназии #1 г. Жуковского, при решительной поддержке классной руководительницы Андреевой Любови Васильевны, решили участвовать в акции «Дети вместо цветов» и тем самым помочь Сашеньке! Добрыми участниками была собрана сумма 12200 руб. в поддержку нашей Звездочки!
Вот этот замечательный класс на фото! Детки у которых по одной кустовой розочке, из семей, которые приняли участие.?
Огромное спасибо всем вам за это, неравнодушные мамы, папы и будущие взрослые. Спасибо, что решили поддержать такое доброе дело и внесли свой вклад в здоровье маленькой особенной девочки!?

14.07.2018г

Дома!!

22.06.2018г

Где-то прочитала, что число «двенадцать» содержит особую сверхъестественную силу, гармонию и всеобъемлющую целостность! На это и будем уповать) Позавчера Сашеньку прооперировали 12ый раз. Все прошло нормально, малышка отходит от операции, теперь адаптируемся к новому шунту, наблюдаемся и надеемся на лучшее.

14.06.2018г

Очередное предположение врачей о том, что в старом дренаже со временем накопился белок и поэтому отображался в анализе ликвора в таких цифрах, не подтвердилось. Белок продолжает скакать от 3,500 до 4,500 при норме до 0,450. При таких показателях устанавливать шунт довольно опасно, тк он может, во-первых, быстро забить шунт, во-вторых, образовать тромбы. Но этого может и не случиться, если нам очень повезет или, хотя бы, случиться не скоро. По мнению наших нейрохирургов, выхода нет и нужно рисковать. Ждем еще несколько дней и устанавливаем вентрикулоатриальный шунт, катетер которого будет идти из бокового желудочка головного мозга в предсердие…

05.06.2018г

Вот, думаю, напишу сейчас вам про очередную Сашенькину операцию, и ловлю себя на мысли, что это уже почти вошло в привычку — говорить о бесконечных ковыряниях в голове ребенка, что это уже почти, как кровь из вены взять… Сколько это будет продолжаться? Кто-нибудь из нейрохирургов вообще ставит себе цель помочь ребенку, а не проводить эксперименты? Или в этой стране только так учатся, чтобы наработать опыт и стать хорошим хирургом? Наверное, пришла пора думать о неком другом месте, где медицина в стране не на последнем месте в международном рейтинге здравоохранения, как оказалась Россия в 2016.
Но пока мы тут.. и факты таковы..
В конце прошлой недели Сашеньку опять оперировали. Это была в общей сложности 11ая операция. В этот раз заменили наружный дренаж на новый и перенесли его в другую сторону, из правого желудочка головного мозга в левый. Это было необходимо, по утверждению врачей, в связи с опасностью инфицирования и возможным скоплением белковых отложений на дренаже, которое и дает, опять возможно!, повышенное содержание белка в ликворе. Самое интересное, что и новый дренаж от инфицирования ничто не защищает, больничные бактерии в стационарах процветают..
Теперь опять антибиотики и ждем двух чистых посевов ликвора и снижения в нем белка. После этого можно будет ставить шунт. Но и это, как оказалось, будет не последняя операция! Последнее МРТ показало, что 4й желудочек теперь изолирован (т.к. стент из него вынули при предыдущей операции в связи с возможным! инфицированием), и шунтирование не поможет его разгрузить, нужно отдельно оперировать напрямую через затылок и ставить стент в 4й желудочек! Это очень сложная операция, требующая немалого опыта. Как, где и когда ее делать — предстоит решить….

20.05.2018г

14.05.2018г

После госпитализации 2 мая температура продолжала держаться и понемногу нарастать. Провели ряд обследований и анализов, назначили антибиотики. Но причину температуры установить не удавалось. Она уже стала подниматься до 40, антибиотики не помогали. Сашенька перестала есть, состояние ухудшалось. В итоге врачи пришли к мнению, что сложения дает шунт, и нужно от него избавляться. 8 мая Сашу прооперировали, на этот раз удалили всю шунтирующую систему, в том числе вентрикулярный катетер из водопровода головного мозга, который стоял там с 1,5 месячного возраста. Теперь Сашуля на наружном дренаже, пока показатели крови и ликвора не придут в норму и не снизится темпа, потом будут ставить новый шунт. Антибиотик сменили, и температура стала чуть ниже. В общей сложности Саша лихорадит уже 2 недели, но, слава Богу, сейчас уже обходимся без жаропонижающих, и темпа выше 38 не поднимается. Теперь наблюдаем и ждем. Надеюсь, врачи на правильном пути…

02.05.2018г

Ну и весна у нас выдалась в этом году… Я уже не знаю, плакать, смеяться или что нужно сделать, чтобы все это закончилось? Мы опять в Морозовской… Спустя две недели после выписки. У Саши несколько дней безсимптомная температура, а такая темпа у детей с шунтом может говорить о том, что необходима нейрохирургическая помощь. Очень надеемся, что это не так , и мы зря паникуем. Тем более, что состояние у Саши очень даже бодрое, она веселится и хорошо кушает. Но причина скачков температуры до 39,1 в последние дни непонятна, надо выяснять…

22.04.2018г

В пятницу 13 апреля состоялась вторая операция. В этот раз все прошло хорошо. Вчера нас отпустили домой! Наш дорогой Марат Жакенович Чигибаев, несмотря на свою травму ноги, все-таки приехал специально прооперировать Сашулю! Все прошло хорошо, Принцесса в палате, спит. Надеюсь, с этого и началась наша белая полоса. Спасибо за поддержку и за ваше тепло, друзья! ??

12.04.2018г

Всем доброго вечера, друзья! Спасибо, что вы с нами! Немного новостей о нашей Принцессе. К концу прошлой недели Сашульку перевели из реанимации в палату. Перевели в достаточно тяжелом состоянии. Только сейчас Саше, наконец, стало намного лучше. Поэтому теперь есть время рассказать вам обо всем.
Первоначально планировалась ревизия шунта: первым делом — проверка перитонеального катетера на предмет дисфункции при помощи диагностической лапароскопии. Но при операции случилось осложнение — хирург повредил сигмовидную кишку, и поэтому план действий поменялся. Пришлось провести лапаротомию (разрез брюшной стенки), чтобы зашить кишку. После таких манипуляций катетер от шунта уже нельзя было оставлять на своем месте, поэтому ег

о вывели наружу через отверстие в брюшине. Также из живота наружу вывели еще одну трубку — дренаж для оттока послеоперационной крови и жидкости. С такими дополнительными устройствами Сашу и перевели в реанимацию, где она провела трое суток.
Вот так осложнилась рядовая операция по ревизии шунта с «легкой» руки абдоминального хирурга. В итоге что мы получили? Тяжелое состояние в реанимации со всеми вытекающими (раз), наш шунт все так же требует ревизии, тк его часть находится сейчас вне организма (два), и, ко всему, еще добавляется тот факт, что теперь перитонеальный катетр от шунта нельзя возвращать в брюшную полость (три). А это значит, что ставить его будут в предсердие. Как только позволит Сашино состояние.

Теперь, казалось бы, неприятности позади, ребенок в палате, из реанимации отпустили. Ан нет, не расслабляйся, родитель! Вот бывает так, когда буквально ВСЁ идет наперекосяк.
К вечеру обнаруживаю лужу под Сашей и мокрый пластырь на животе. Открываем пластырь — в животе дырка, из нее сочится жидкость. Та «скважина», в которой до этого стоял послеоперационный дренаж брюшной полости, разошлась! Дежурный врач ругнулся и срочно вызвал хирурга. И знаете, что сказал на это хирург? «Это нормально!» Они не зашивают дырки после дренажа, а просто немного стягивают пластырем! А дырочка сантиметра 1,5 была. Продезинфицировал и наложил новый пластырь.

Дальше пошла побочка от антибиотика — образование солей, которые начали интенсивно и в очень большом количестве выходить по мочевому катетеру, он дважды ими забивался. Антибиотик заменили, катете

р сняли.

На второй день после перевода из реанимации Саша опять впала почти в то же состояние, в котором мы ее привезли в приемный покой. По непонятным причинам сбилось давление в помпе, и вместо нашего минимального, клапан давал максимальное (!!!), и Саша, конечно же, сразу на это среагировала. Хорошо, что здесь есть, как я его называю, чудо-чемоданчик, а в нем магнитик, который проверяет существующее давление в клапане и выставляет нужное. Мы теперь всерьез начинаем задумываться о возможности его покупки, т.к. это очень нужное теперь для Саши устройство, необходимое, правда, к сожалению, ооочень дорогое…
Саша получила свою очередную дозу облучения — пришлось сделать КТ, рентген, уже в 5ый или 6ой раз, чтобы убедиться в отсутствии иных причин ее недомогания, и на следующий день начала потихоньку возвращаться в себя.

Потом вышел из строя подключичный катетер (он ставится под наркозом и из него можно брать кровь на биохимию, в отличии от обычного катетера). А это целая проблема. Вены у Саши сложные, поставить вообще катетер очень трудно, тем более, если вены уже не раз использовались. За 4 послеанимационных дня слетело 3 венозных катетера! Описывать вид конечностей не буду, сам

и понимаете, как они сейчас выглядят после многократных попыток нескольких сотрудников попасть в нужное место.

На третий день началась реакция на желудочный зонд — насморк, хрипы, стридорозное дыхание. Зонд пришлось убрать.
На четвертый день медсестра ввела антибиотики мимо вены, кисть невообразимо раздулась, и стала твердой как камень.
А на следующий день мы окончательно поняли, что вот прям непруха —
нейрохирург, которого мы так ждали для следующей операции, повредил ногу и оперировать нас не будет…

03.04.2018г

Только успели мы с вами, друзья, поделиться нашей недавней историей с ревизией шунта, как опять все по-новой.. Экстренно легли в морозовскую, почти с тем же состоянием. Провели операцию. Но в этот раз не удачно.. При диагностической лапароскопии задели кишку. Пришлось вскрывать живот и зашивать. Сашенька в реанимации, состояние тяжелое….

29.03.2018г

Как заставить себя уснуть? В новом месте. И не в гостях у бабушки или уютной гостинице курорта, а в стационаре… После двух жутких дней и страшных ночей, после переживаний, не за здоровье своего ребенка, а за его жизнь… Никак! Потому, что глаза сами открываются, чтобы снова посмотреть на спящую после операции дочку, столько перенесшую за это время и убедиться, что ее сон сейчас спокоен, порадоваться, что она, наконец, вообще может поспать. Опять прокручиваю все события в памяти, перебираю мелочи… Теперь неизвестности чуть меньше, чуть спокойнее на душе…

В нейрохирургическое отделение Морозовской больницы мы госпитализировались экстренно 10 марта. В приемном отделении Саше оперативно провели ряд обследований на предмет дисфункции шунта — КТ, рентген, УЗИ, анализ крови, пункцию помпы, осмотр специалистов. Не смотря на то, что результаты обследования дисфункцию шунтирующей системы не подтвердили, Сашино, мягко говоря, угнетенное состояние и симптомы говорили об обратном, и нас все же определили в отделение нейрохирургии. Сашенька к тому времени была в полусознании уже несколько часов, открывала глаза только, если ее как следует растормошить, даже на осмотр врачей не реагировала.
Через пол часа после поступления Сашулю уже увезли на операцию, ждать было нельзя. Провели ревизию ВП-шунта — поменяли помпу, в ней было все дело. Клапан забился и не пропускал ликвор, прекратился его отток из желудочков мозга в брюшную полость.

Восстанавливалась дочурка с большим трудом. Через день после операции начались проблемы с ЖКТ, боли, температура. Кишечник не работал, живот надулся. Вообщем, опять рентгены, УЗИ, КТ, пункции, анализы, капельницы… Возможно, это были последствия проведенной диагностической лапароскопии, или мощный отток ликвора в брюшную полость после ревизии спровоцировал, или иная причина, но в итоге после лечения все, слава Богу, пришло в норму.

Как же нам повезло, что мы к тому моменту уже вернулись с реабилитации из Нижнего Новгорода, и все это случилось дома. А ведь первый звоночек был именно в Нижнем, за две недели до Морозовской. Но тогда состояние Сашино после кризиса заметно улучшилось, и мы не грешили на шунт, ведь обычно при проблемах с шунтом состояние только ухудшается.

И как же нам повезло, что в ту ночь с субботы на воскресенье дежурил именно этот нейрохирург — Марат Жакенович, который принял правильное и быстрое решение, прооперировав нашу принцессу. Спасибо Вам, Доктор, за спасенную жизнь!
Удивительно, но нам повезло и в ночь, когда резко начались проблемы с животом — Марат Жакенович опять был на своем посту, и это именно он по первому моему зову, в 12 часов ночи, не откладывая ни секунды, примчался осмотреть Сашу, это он срочно поднял хирурга, узиста и рентгенолога, лично присутствуя при всех обследованиях, и это он пришел глубокой ночью, когда дочка уже уснула после обезболивающего укола, чтобы тихонько спросить: «Как Саша?»

20.12.2017г

Так хочется всегда радовать вас, дорогие наши, хорошими новостями, но сейчас, к сожалению, не очень удачно у нас все складывается… Состояние у нашей принцессы оставляет желать лучшего (( Все началось с того, что Саша подцепила обычный вирус, из сада Данька принес, болела не тяжело и не долго, но вирус очень быстро дал осложнение на почки — лейкоциты 99, белок — в два раза… Ночные боли, скорая, планы побега в нейрохирургическое и нефрологическое отделения и тому подобное — от подробностей вас избавлю, но было страшно. Пролечились в итоге антибиотиками. Хворь вроде бы и отступила, показатели в анализах — норма, аппетит наладился, но… прежняя Саша никак не хочет возвращаться. Что-то стало ее беспокоить. Ночью спит отвратительно, возится, дергается, утром просыпается со слезами, днем ничего ей не хочется, всё ее не устраивает, истерики. Было принято решение провести МРТ головы и 9ти часовой ночной ЭЭГ-видеомониторинг (электроэнцефалограмму головного мозга) на предмет выявления эпи приступов, тк электро активность в головном мозге у Саши до сир пор остается, а это всегда риск возникновения судорог, возможно, именно они ее и беспокоят ночами. Исследование провели, и, скрестив пальцы, ждем расшифровки.
Мы являемся подопечными фонда «Родом из Детства», который не первый раз нам помогает, так случилось и сейчас. Руководитель фонда и замечательнейший человек Юрий Родименков очень оперативно отреагировал на ситуацию и помог оплатить это недешевое, но очень важное сейчас для нас обследование. Спасибо за помощь, Юрий, за Ваше доброе сердце!
Теперь на очереди МРТ. Долго мы его откладывали, ведь это наркоз со всеми вытекающими, но время пришло. Назначено на четверг. Держите за нас кулачки!

20.11.2017

Хочется поделиться с Вами, друзья, чУдной новостью, которую сообщил нам Сашенькин офтальмолог, у которого мы побывали на днях. В компетентности и опыте Скрипца П.П. нам, конечно, не приходиться сомневаться, но как-то неожиданны были для нас его комментарии в этот раз. Дело в том, что один из диагнозов по зрению у Саши — гипоплазия зрительного нерва (кстати, в этой части диагноза Скрипец сошелся во мнении и с профессором Мосиным, который тоже ставил нам гипоплазию). Это недоформирование, недоразвитие зрительных волокон, это не прогрессирующая аномалия, обусловленная уменьшением количества аксонов пораженного нерва при нормальном развитии опорной ткани. Поэтому вылечить гипоплазию, как таковую, нельзя, а некоторые авторы вообще скептически относятся к лечению пациентов с таким диагнозом. Но попытки лечения сейчас специалисты все-таки предпринимают. В нашем случае нам была назначена лазерная плеоптика, чрезкожная электростимуляция зрительного нерва, цветовая стимуляция, очковая коррекция, а также (тут мнения спецов разошлись) дозированная окклюзия и хирургическое лечение косоглазия. Последние полтора года часть назначений мы неуклонно выполняли.
Так вот теперь дело в том, что Петр Петрович в этот раз снял Сашеньке этот диагноз! Он сказал, что гипоплазия хорошо скомпенсировалась и удалось расширить зону волокон. А, возможно, это и не гипоплазия была вовсе, тк слишком уж быстрая компенсация. Возможно это постгипоксическая частичная атрофия зрительного нерва.
В чем тут дело? Помогло лечение, которое мы проводим, не смотря на то, что результаты теоретически маловероятны? Или оба светилы ошиблись в постановке диагноза? Мы не знаем. Но будем верить в положительную динамику и, конечно же, будем продолжать лечение, ведь в литературе все же упоминается о том, что можно «лишь в ряде случаев придти к положительным результатам при попытках реабилитации в раннем возрасте.» И, возможно, это также повод для нас подумать о консультации с еще одном специалистом и послушать третье мнение? Тем более, что офтальмологи в остальной части шестиэтажного Сашенькиного диагноза по глазкам и плану лечения не разделяют взглядов друг друга, а нам нужно принимать решение о дальнейшей тактике лечения. Так что теперь появился еще один пункт в большом списке наших дел по реабилитации и лечению дочки.
Спасибо, что остаетесь с нами!! ?

Спасибо Наталье Кошелявской и «Крыльям Надежды» https://vk.com/club48249348 за возможность попасть к неуловимому Скрипцу)) ??

19.10.2017

Вот и первый юбилей! ? С Днём Рождения, любимые ненаглядные зайчатки! ?

05.07.2017

В «Улыбку» за улыбкой.

И нет нам покоя в поисках… Продолжаем охотиться за лучшими спецами Москвы и Зарубежья)) На сей раз нашей атаке подвергся реацентр на Стрельбищенском переулке «Улыбка ребенка»http://ulybkarebenka.ru/ Поехали мы туда за польским спецом. И дело совсем не в том, что до этого нас не устраивали другие терапевты, приезжающие из «Оленека» работать в Москву.Как вы знаете, мы уже ни раз были у них в иных реацентрах. Специалисты все очень достойные. Просто ценовая, и вообще, политика «Улыбки ребенка» оказалась гораздо более для нас приемлемая. Она не требует лишних доплат и процентов при покрытии счета фондом, оплата здесь в рублях, а не в евро, удобное расписание и многое другое. Поэтому наш выбор и пал именно на этот центр. А помог нам туда попасть благотворительный фонд «Родом из Детства», который уже оплатил за Сашеньку 1й реабилитационный курс! Спасибо огромное фонду, Вам лично, Юрий Николаевич, всем вашим сотрудникам и помощникам! Вы — замечательные люди! Спасибо за шанс, за надежду, за вашу поддержку! ??

Мы не ошиблись в выборе РЦ! Еще по двум причинам, помимо всех перечисленных, теперь хочется сюда возвращаться. Первая — это супермегапозитивная атмосфера! Она просто нереальная, прямо сказочная, иначе не сказать. Девочки-админы, как феечки порхают и излучают вокруг себя добро, касаются всех своей положительной энергией, как волшебной палочкой, греют своими открытыми искренними улыбками и так теплюще на душе становится! Спасибо, Олечка, за уют! Наталья, Вы умница! Молодцы, девчонки!
Ну и вторая причина, самая весомая — Иза, специалист, который занимался с Сашей. Очень она нам понравилась! Все у нее четко, профессионально, Саши не боялась, диагностировала без ошибок, вопросов к ее рекомендациям даже не возникло — кажется все именно так и должно быть, правильно. Схватили у Изы нужный настрой, замотивировались, глубоко вдохнули, осознав, сколько всего нам теперь еще нужно для занятий — ортезов, туторов, аппаратов и т.д. Вообщем, получили очередной пинок под зад — правильно, нечего расслабляться! Только вперед!
Спасибо Фонду, спасибо Центру, спасибо Польше! )

Спасибо всем, кто участвовал!?

22.05.2017

30.04.2017 Кондуктивная педагогика. РЦ Текстильщики, апрель 2017г

Какой-то сумасшедший был месяц апрель! Мимолетный. Время пробежало, как мгновение. Но какой продуктивный он оказался! И, к тому же, позитивный, наполненный новыми ощущениями! Хотя и не легкий, с интенсивным графиком. Все это время Сашуля занималась кондуктивной педагогикой, весь месяц, каждый день, по 6 часов!

«Кондуктивная педагогика – это система реабилитации детей с церебральным параличом и другими двигательными нарушениями, которая предполагает, что нарушение двигательных функций у детей нуждается не только в медицинской, но и в педагогической коррекции. Ребенка можно обучить движению – таков постулат кондуктивной педагогики.
Целостный и индивидуальный подход к ребенку, развитие его способностей, формирование личностных качеств и социальных навыков – основные цели кондуктивной педагогики. Андраш Петё, основатель методики, считал, что нарушения в работе опорно-двигательной системы являются нарушениями познавательных способностей, что отрицательно сказывается на двигательных навыках человека. С другой стороны, стимуляция слабо развитых рефлексов помогает восстановить утраченные моторные функции.
Обучение детей проводится в течение дня определенными блоками, в которых чередуются физические упражнения и педагогические занятия. В ходе занятия кондуктолог не подгоняет ребенка при выполнении той или иной задачи, наоборот, его целью является побуждение человека к самостоятельным действиям, развитие инициативы. Все упражнения сопровождаются проговариванием каждого действия.»

Примерно так у нас все и проходило. Занятия проводились в небольшой группе из нескольких детишек и их мам. Коллектив подобрался очень дружный, и мы все комфортно чувствовали себя на занятиях во главе с кондуктологом Екатериной Гетьман, замечательным человеком и отличным специалистом, который находит подход к любому ребеночку.
Мы обучались навыкам самообслуживания и игры, занимались речью, развитием интеллекта, физическим развитием, улучшали внимание и координацию движений… Занятия наши проходили в виде игры и всегда сопровождались песенками, стишками, прибаутками и сказками, от которых Саша, естественно, была в восторге.
Было интересно, полезно и душевно.
Вот какие интересные поделки и рисунки мы сотворили за этот курс:

Гордимся нашей крошкой!

02.04.2017

❗Срочный сбор до 31.07.17 ❗
Нашей дочке нужна интенсивная реабилитация. Мы усердно занимаемся, и это уже принесло свои результаты! Но реабилитация ребенка с ДЦП должна быть постоянна, а для этого нужны деньги. Детям с ДЦП очень трудно собрать средства. Некоторые думают: «Это не срочно. Ребенок же не умирает.» Да, Вы сейчас, в данный момент, не спасаете малыша от смерти, помогая, например, собрать средства на жизненно необходимую операцию. Но Вы спасаете его БУДУЩУЮ жизнь! Если не помочь особому ребенку научиться элементарным для обычных детей вещам, что с ним будет, когда родителей не станет? Как он будет жить? Это грань между жизнью полноценной и жизнью ребенка-инвалида, прикованного к инвалидному креслу.

? На очередной курс РЕАБИЛИТАЦИИ и социальной адаптации, а также курс ДЕЛЬФИНОТЕРАПИИ, нужно собрать 259 370 рублей.
Обоснование суммы сбора Вы сможете найти здесь https://vk.com/topic-121178725_3383565

?? Девочка очень нуждается в вашей поддержке! Пожалуйста, примите участие в ее судьбе! Без Вас нам не справиться! ??

?Документы: https://vk.com/docs?oid=-121178725
?Группа поддержи Сашеньки в ВК: https://vk.com/shaimovasasha
?Группа поддержки Сашеньки в ОК: http://ok.ru/group/57758926569513
?Группа поддержки в ФБ:https://www.facebook.com/groups/sashashaimova
?Страничка в Instragram: https://www.instagram.com/sashashaimova.ru/
?Сайт поддержки Сашеньки: http://sashashaimova.ru/

Самые простые способы помочь Сашеньке:

✅ Сделать репост!
Чтобы распространить информацию о малышке, поделитесь постом с другими, это займет у вас всего несколько секунд!

✅ Пригласить друзей в группу!
Нужно, чтобы как можно больше добрых сердец узнало о Сашеньке и присоединилось к нашей команде! Вместе мы сила!

✅ Перечислить посильную помощь на карту Сбербанка!
Номер карты: 676196000340890830 Получатель — Юлия Александровна Ш.Срок действия до 11.2018г

✅ Пополнить счет телефона Билайн или Мегафон!
Билайн +7 (906) 039-44-08или
Мегафон +7 (926) 601-70-98

✅ WebMoney.
RUB-кошелек: R579621710343
DOLLAR-кошелек: Z540546208626
EURO-кошелек: E174139717012

✅ PayPal: 30.08.2003g@mail.ru
✅ Qiwi-кошелек: +79060394408
✅ Яндекс. Деньги: 41001483117678
✅ Деньги@Mail.ru: 1090400174712561

? Связаться с родителями ребенка можно по телефонам (в т.ч. Viber, What’sApp):
т. 89035900888 Юлия
т. 89060394408 Валерий
e-mail: 31.08.1993g@mail.ru

? Любая помощь — бесценна!

Благодарим Вас за Ваше неравнодушие! ?? ?? ??

Пожалуйста, расскажите друзьям ? и нажмите «Мне нравится»

01.04.2017

Помимо основной физической реабилитации на слете «Дети-Ангелы», мы успели провести Сашуле очередной курс плеоптики — лечения зрительного нерва. И на этот раз получилось сделать это дома, не тратя времени на поездки в центр столицы, нервов и денег на бензин! Спасибо огромное за такую возможность Леночке С., тоже мамочке особой девочки, которая согласилась дать нам в аренду такие замечательные аппараты, да еще и мастер-класс по их использованию провела! Мы смогли проделать 10 сеансов светотерапии, лазеротерапии и электростимуляции в домашних условиях. Лучше быть и не может!

14.08.2016г

26.07.2016г

Ура! На новой детской площадке на закрытой дороге по улице Гарнаева в Жуковском поставили две новые карусели для детей-инвалидов! Теперь детки, которые не ходят, могут прямо в своих колясочках покачаться на «лодочке» и покружиться на карусельке! Сашеньке первый аттракциончик ну ооочень пришелся по душе — буря эмоций! Спасибо, Жуковский!

19.07.2016г

Лекарь из моря, или Что такое ДЕЛЬФИНОТЕРАПИЯ?

Не секрет, что дельфины могут поднять людям настроение, просто показавшись на горизонте. Вспомните, как оживляются отдыхающие на пляже, когда видят дельфинов. Люди начинают улыбаться и их настроение улучшается. Но оказывается, при близком контакте дельфины способны напрямую оказывать положительное влияние на человеческий организм.

Дельфинотерапию или дельфинолечение в нашей стране считают новым направлением в медицине, однако с таким утверждением нельзя согласиться. Данный вид лечения уже давно применяется в западных странах, однако, у нас такие процедуры, к сожалению, пока редкое явление.

Дельфины довольно любопытные и дружелюбные животные, к тому же дельфин животное социальное и живет в стае. Скорее всего, этими факторами и объясняется такое неравнодушное отношение морского животного к человеческому роду.

Ученые выяснили, что дельфины способны исцелять человека с помощью ультразвука, а точнее – с помощью ультразвукового сонара. С помощью сонара – природного эхолокатора, позволяющего дельфину ориентироваться под водой, дельфин как бы «ощупывает» больного человека. За то время, пока дельфин изучает человека своим ультразвуком, происходит стимулирование коры головного мозга или других органов человека. Получается, что дельфин как бы делает ультразвуковое исследование, подобно тому, что проводят в клинике аппаратом УЗИ.

В процессе сканирования человека сонаром дельфина происходит процесс улучшения состояния сердечнососудистой системы и коры головного мозга. Такой эффект называется биофизическим.

Сонар дельфина излучает мощный узконаправленный звуковой луч, который достигает больного места и воздействует на конкретную жизненную точку. После такой биологической процедуры человек начинает выздоравливать. Ученые заметили, что дельфины сознательно уделяют больше внимания больным органам человека. Именно к больному месту дельфин стремится прикоснуться головой, а точнее исследовать лучом своего сонара.

Что же умеет лечить морской лекарь? Дельфины успешно излечивают женское бесплодие, органические поражения головного мозга, расстройства слуха, генетические расстройства, неврозы, мозговую дисфункцию, расстройства памяти, аутизм. Дельфин способен стать для человека самым лучшим антидепрессантом, снять стресс и поднять настроение.

Процесс лечения с помощью дельфинотерапии проходит в бассейне с морской водой. Плаванье в бассейне само по себе способно улучшить настроения и придать заряд бодрости, а если рядышком в воде скользит такое красивое и грациозное животное, как дельфин – то жизнь становится похожей на сказку. К тому же в процессе излечения не происходит прямое вмешательство врача, ведь многие с детства побаиваются людей в белых халатах. Дельфин же во время процедуры воспринимается как друг, а не лекарь. Тем не менее, процедуры должны проходить под бдительным наблюдением врача, ветеринара, тренера и психолога.

Еще в античные времена люди заметили, что дельфины абсолютно бескорыстно спасают и лечат попавших в беду людей. Известно множество случаев, когда тонущего человека эти умные животные выталкивали на берег, спасая от неминуемой смерти. Дельфинотерапия – еще одно направление, которое позволит дельфинам быть полезными людям.
Автор: Светлана Калинина
Источник: http://shkolazhizni.ru/animal/articles/33559/

❗ВЫ МОЖЕТЕ ПОМОЧЬ САШЕНЬКЕ ВСТРЕТИТЬСЯ С ДЕЛЬФИНАМИ❗
Реквизиты для помощи:

? Номер карты Сбербанка: 676196000340890830
Получатель — Шаимова Юлия Александровна
Срок действия до 11.2018г

? WebMoney.
RUB-кошелек: R579621710343
DOLLAR-кошелек: Z540546208626
EURO-кошелек: E174139717012

? PayPal: 30.08.2003g@mail.ru

? Qiwi-кошелек: +79060394408

? Яндекс. Деньги: 41001483117678

? Деньги@Mail.ru: 1090400174712561

? И самый простой способ помочь Саше — положить деньги на:
Билайн +7 (906) 039-44-08
или
Мегафон +7 (926) 601-70-98

10.07.2016г

Друзья, нам очень важно чувствовать вашу обратную связь!
Нажимая на Нравится ❤ и Поделиться ↪, вы говорите: «МЫ С ВАМИ! Мы верим в Сашу!»Каждый ваш репост запускает цепочку добра, расширяет пространство для помощи. Пожалуйста, выражайте свою сопричастность под каждым постом и насколько возможно, часто!

Спасибо Вам!

09.07.2016г

08.07.2016г

Человеческое сердце – это музыкальный инструмент, оно содержит великую музыку. Она спит, но она здесь, ждёт подходящего момента, чтобы воспламениться, быть выраженной, быть спетой, быть станцованной. И это мгновение возникает через любовь.

Без любви человек никогда не узнает, какую музыку он носил в своём сердце. Только через любовь эта музыка становится живой, пробуждённой, из возможной начинает становиться действительной.

С праздником Семьи, Любви и Верности, дорогие друзья! Любите друг друга, влюбляйтесь и светитесь от счастья!

04.07.2016г

Особенные детки… Невероятно сильные духом. Их силы хватит, чтобы растопить оледеневшие сердца людей.
Они стучатся в наши жизни со страниц социальных сетей, с листовок, с экранов телевизоров. Впустив их однажды, мы уже никогда не станем прежними…
Сердца оттаивают, мы меняемся… Кто-то помолится, кто-то протянет руку помощи, кто-то просто переоценит, переосмыслит, изменит ценности.…
Помогая таким вот особенным деткам, мы можем помочь себе – стать лучше и добрее, укрепить в себе доброту, не упустить её…

Будущее изменчиво… Оно соткано из множества мгновений, в которые мы делаем наш выбор. Чтобы не сбиться с пути нужны цель и маяк. Маяком отлично служат горячее сердце, честность, доброта и любовь. Имеет огромное значение то, что и как мы делаем именно сейчас. Чтобы не сбиться с пути…
Давайте вместе создадим для Сашульки лучшее будущее, поможем пройти курс реабилитации и дельфинотерапии! Поверьте — от вашего решения действовать или пройти мимо многое зависит. И даже, если вам покажется, что возможный вклад мал, не сомневайтесь — он тоже приблизит ребенка к заветной цели!

02.07.2016г

Самое дорогое для мамы — жизнь её детей, их счастье и здоровье. Трудно даже представить себя на месте мамы, которая каждый день вынуждена бороться за свою дочь, искать средства, просить совершенно незнакомых ей людей о помощи.. И каждый день сгорать от тревоги, от страха не успеть.

21.06.2016г

Бобат-терапия, Енико, Польша

20.06.2016г

ДЦП — это больно. ДЦП — это страдания. Это боль и страдания ребенка. У таких детей нет детства, безоблачного, беззаботного и счастливого. У них есть другая норма жизни — лечение, обследования, бесконечные занятия и упражнения, потому что без них нельзя, без реабилитации невозможно добиться результатов.
Поэтому родители в вечном поиске, они вынуждены искать и пробовать. Но, главное, что ШАНС ЕСТЬ! Шанс есть, но только если всегда идти вперед, не сдаваться, не опускать руки! Только вот тут на пути возникает огромная преграда — недостаток финансов. И получается, что от них зависит здоровое и счастливое детство малыша. Горько это осознавать и горько просить о помощи, но у нас нет выхода, нам очень нужна поддержка!
На курс реабилитации и дельфинотерапии осталось собрать — 139 310 руб. Давайте вместе поможем осуществить эту незабываемую целебную встречу Сашеньки с дельфинами! Она очень хочет прикоснуться к чуду! ?

17.06.2016г

«В его глазах отражается штильного неба синь,
Озорничают и пляшут солнечные лучи.
Мама смотрит, какой у нее прекрасный сын,
Смотрит… и в безысходности горькой молчит.

15.06.2016г

Сашушка-болтушка! Тренирует новые звуки)

14.06.2016г

Обоснование сбора на курс реабилитации и дельфинотерапии, июнь 2016

27.05.2016г

Сенсорные коробки для Шу

17.04.2016г

УВИДЕТЬ МИР В КРАСКАХ.
Боремся за остатки зрения.

 Наши золотые крохи — наши двойняшки… Брат и сестра… Они такие одинаковые: родились в один год, в один день с разницей всего в две минуты, одинаково горячо любимые мамой и папой, и, в то же время, такие разные: Даня живёт в мире красок и образов, которые не надо трогать руками, а Саша в мире звуков, запахов, солнечных бликов и наших чувств.

Мы всегда понимали, что проблем со зрением у дочки достаточно, и вопросов у нас по этому поводу было немало, но на них толком нам никто почему-то не мог ответить. Например, почему Саша не смотрит в глаза, а останавливает взгляд выше, на верхнюю часть лба и волосы. Или почему она часто заводит глаза влево, когда ей показываешь картинку или предмет, а не фокусирует на них свой взгляд. Не говоря уже о том, КАК именно видит Саша, какое у нее поле зрения, где выпадает и выпадает ли вообще, и так далее. В ответ мы обычно слышали «может быть, скорее всего, вполне возможно…» Были только предположения и догадки со стороны врачей, порой даже странные и смешные. Например, была такая версия, что изображение у ребенка двоится и когда она смотрит в лицо кому-то, то видит на нем 4 глаза вместо 2х, ей страшно, и поэтому она отводит взгляд и просто боится смотреть в глаза) А кто-то списывал некоторые особенности во взгляде на черты аутизма.

Конечно, осмотреть Сашу довольно сложно — она не любит, когда ей лезут в глаза, капризничает, и к тому же диагностике мешает синдром Греффе (или «синдром заходящего солнца», происходящего от видимого эффекта: когда ребенок начинает опускать глаза вниз, верхнее веко отслаивается). Все что нам ставили — было под вопросом. И каждый новый врач обычно просто переписывал диагноз предыдущего. 

Посещения офтальмологов и зрительных терапевтов сводились к тому, что над бедным ребенком трясли всевозможными игрушками-погремушками, световыми и музыкальными, пытаясь поймать ее взгляд, это мало кому удавалось, и они просили все предыдущие заключения, на основе которых и делали «свое» заключение. Кто-то прописывал очки, а кто-то говорил, что они не нужны. Кто-то утверждал, что ребенок совсем ничего не видит, а кто-то ставил несуществующие диагнозы.

А потом следовало «подождите, еще рано-маленькая, потом проведете обследование, время есть..» Или «вам ничего нельзя, у вас эпиактивность». А что можно? Ждать и надеяться, что ребенок чудом неожиданно прозреет? Нет — решили мы и пошли искать Звезду)

И нашли. Правда, попасть к нему получилось не сразу, ждали очередь больше 3х месяцев, и это несмотря на то, что консультация у Мосина, 

профессора, доктора медицинских наук, стоит очень не дешево. Из-за высокой стоимости были сомнения в целесообразности визита, но после беседы с доктором, они отпали мгновенно, и мы нисколько не пожалели, что к нему попали.

Мы, конечно, пришли подготовленными со списком наших многочисленных вопросов на пол листа, но в итоге нам не пришлось задать ни одного! Илья Михайлович все рассказал сам. 

Если кому-то интересно, как именно звучит наш шестиэтажный диагноз, вот он: «Поражение постгеникулярных зрительных путей. Гемианаптическая гипоплазия зрительного нерва. Нистагм. Экзотрофия. Сложный дальнозорктй астигматизм. Амблиопия высокой степени.»

Что все это значит? И что с этим делать?

 Из-за того, что поражены зрительные пути, расположенные в затылочном отделе головного мозга, у Саши выпадает бОльшая часть поля зрения, и она воспринимает окружающее примерно так:

Маленькие не заштрихованный треугольник — это всё, что она видит.

Т.е. с одной стороны от центра круга выпадает поле зрения полностью, почти весь низ тоже, и остается только этот небольшой треугольный сектор. Она смотрит каждым глазом, как бы, через очень узкий тоннель!!! Вот поэтому то она и уводит глаза влево, рассматривает все-время боком.

Вдобавок к этому, поскольку у Саши есть расходящееся косоглазие (экзотрофия), то она не может смотреть двумя глазами одномоментно, а делает это только одним глазом! Получается, что у нее два узких тоннеля, один из которых не работает!

Дальше. Поскольку поражено белое вещество в затылочной области, то нерв тоже развивается неправильно. Склеральный канал, из которого выходит зрительный нерв — нормального размера, но сам нерв у Саши меньше, в нем отверстие очень большое (у обычного ребенка меленькое), сосуды смещены и извиты. Поэтому по картине можно перепутать с атрофией зрительного нерва, но это гипоплазия — недоразвитие. И так как выпадает половина поля зрения с двух сторон, но гипоплазия называется гемианаптической. И это очень редкая аномалия!

Затем, качество картинки ухудшает астигматизм. Это нарушение функционирования органов зрения различной степени, при котором человек видит предметы искаженными или размытыми вне зависимости от расстояния до них. Примерно так:

Ну и, наконец, амблиопия высокой степени. Или ленивый глаз – состояние, при котором отмечается не поддающееся коррекции с помощью очков или контактных линз снижение зрения, нарушение контрастной чувствительности и аккомодационных способностей одного или реже обоих глаз. Поскольку Саша не может смотреть двумя глазами, то один глаз начинает слепнуть, он просто отключается во время наблюдения.

Поскольку все перечисленные проблемы приводят к тому, что зрительная информация в кору мозга поступает в недостаточном объеме, зрительные корковые центры не развились. Нужно создать условия для развития. Поэтому доктор нам дал следующие рекомендации:

* Очки. Они скомпенсируют астигматизм.

* Окклюдеры. Помогут бороться с амблиопией. Чтобы развить оба глаза, нужно заставить работать и левый, и правый. Для этого заклеиваем левый глаз на целый день, Саша весь день работает правым. На следующий день клеим правый. И так постоянно.

 Аппаратное лечение:

* Лазерное. 

Немного ускорит восстановление зрения.

* Электростимуляция зрительного нерва. 

С разрешения нашего невролога, т.к. судорожная активность бывает противопоказанием в некоторых случаях. Надеемся, это не про нас.

* Операция. 

Поставим глаза прямо, тогда уменьшим продолжительность заклейки и это позволит нам сделать следующий шаг. 

Ну и медикаментозное назначение — «Пантогам» внутрь 2 месяца.

Вывод. 

У нас есть несколько лет, пока не созреет зрительная кора, чтобы немного улучшить остроту зрения (немного, т.к. ситуация тяжелая и результаты будут по каплям) и пытаться создать предметное зрение, чтобы Саша смогла, например, самостоятельно перемещаться по улице. 

Чтобы объективно оценить динамику лечения, мы будем использовать методику обследования зрения — ЗВП и смотреть как идут дела, насколько все проблематично. Зрительно Вызванные Потенциалы — биологические потенциалы, которые возникают в коре головного мозга в ответ на световое воздействие на сетчатку. Они тестируют зрительные пути от сетчатки до зрительной коры. 

Также ЗВП нам поможет определить, какой глаз работает лучше, а какой хуже. У Сашули поражение головного мозга преимущественно слева, но это не означает, что левый глаз видит хуже, хотя гипоплазия больше выражена. Но все-таки доктор склоняется к тому, что скорее всего левый хуже, зрительный нерв там меньше по диаметру. 

А пока наша задача — повышение функций. Потом, если будет положительная динамика и с разрешения невролога и нейрохирурга оперируем косоглазие. 

В июле ЗВП и консультация. В зависимости от динамики будем смотреть, как дальше. Несколько дней назад мы уже записались на следующий прием, правда в списке мы — 175ые! Будем надеяться, что попадем к доктору во время. 

Вот такие новости.

* * *

06.02.2016г

Реабилитационный слёт «Дети-Ангелы» в Бронницах.

Дорогие Друзья! Простите, что так долго не писали новостей о Сашеньке — очень уж интенсивные у нас выдались последние три недели. Все это время трудилась наша малышка, не покладая рук. Какая же она работяга!!

После шестидневных занятий в консультативно-развивающем московском центе с логопедом-дефектологом и специалистом лфк по методике Сандакова, мы отправились на реабилитационный слёт на спортивную базу в Бронницы, который организовали «Дети-Ангелы» — сообщество родителей особых детей и его дочерняя раменская организация «Крылья Надежды». Мы были там впервые и совсем не пожалели, а даже наоборот, теперь планируем ездить на такие курсы на постоянной основе. Подобные слёты — это отличная возможность для особенных детишек получить помощь достойных специалистов, по умеренным ценам, все в одном месте и по нескольким направлениям одновременно: ЛФК, массаж, рефлексотерапия, логопед, остеопат. Это то, на что успели походить мы. Но на такие слеты также приезжают специалисты и по кондуктивной педагогике, нейрокоррекции, аквареабилитологи, ортопеды и т.д. Курс у нас длился 2 недели, занятия по несколько часов в день, с перерывом на обед. К сожалению, Саша на третий день немного приболела и пришлось пропустить четыре дня, но братик на это время мужественно взял весь удар на себя. Ему процедуры очень пошли на пользу, т.к. мышцы у него гипотоничны, и ему тоже требуется хорошая физическая нагрузка. 

В итоге по программе у нас получилось:

* Массаж по методике Сандакова (Батаев Григорий) — 6 часов,

* Массаж классический (Шляхова Светлана) — 4 часа,

* ЛФК (Денисенко Ирина Петровна, Каштанов Артём, Матевосян Тигран) — 7 часов,

* Логопед (Башилова Евгения) — 4 часа,

* Рефлексотерапия (Шестаков Андрей Викторович) — 3,5 часа,

* Остеопат (Курченева Ульяна Евгеньевна) — 2 занятия.

отчет по затратам здесь

Слеты проходят в Подмосковье, Москве и др регионах России. 

Вот видеоролик с прошлого бронницкого слета

Мы очень уставшие, но ооочень довольные — отлично поработали!

Спасибо вам, наши помощники, что помогаете осуществлять задуманное, что участвуете в жизни Сашеньки и верите в нее!

Следующий наш слёт — в конце мая, в санатории «Сосны», Быково. Мы уже с нетерпением его ждём! Ведь Сашуля попробует там что-то новенькое для себя — аквареабилитацию! 

Но до майского курса нам еще предстоит не мало сделать. В марте у Саши запланирован курс нейрокоррекции, пол курса АФК по методу Сандакова, консультации у офтальмолога Мосина и логопеда Лынской, а также ЭЭГ мониторинг. В апреле — курс кондуктивной педагогики, пол курса АФК по методу Сандакова, консультация у зрительного терапевта из Чехии. В мае — 5 занятий по методу Фельденкрайз, консультация у нейрологопеда из Чехии и невролога Бобыловой. 

Так что мы не расслабляемся и продолжаем двигаться вперед! Спасибо, что вы с нами!             

* * *

09.01.2016г

Изменился номер карты для помощи Сашеньки на реабилитацию (истёк срок действия)

НОВЫЙ НОМЕР КАРТЫ СБЕРБАНКА: 676196000340890830

Получатель: ШАИМОВА ЮЛИЯ АЛЕКСАНДРОВНА

Срок действия до 11.2018г

* * *

07.01.2016г

С НОВЫМ 2016 ГОДОМ И РОЖДЕСТВОМ ХРИСТОВЫМ

Мы благодарим Московскую Областную Региональную Общественную Организацию родителей детей-инвалидов «Крылья надежды» за прекрасный Новый Год для наших деточек! Праздник был великолепным, а бумажное шоу — незабываемым!!
Спасибо за Вашу доброту!!

* * *

02.12.2015г

  Не все же занятия и упражнения, потехе часик тоже надо выделять! 

Поэтому Сашенька, прихватив с собой братика и родителей, на прошедшей неделе успела побывать сразу на четырех мероприятиях — благотворительном аукционе, цирке, фестивале и пестушках. Все они были организованы нашей любимой Московской Областной Региональной Общественной Организацией родителей детей-инвалидов «Крылья надежды» http://kn.org.ru/, которая объединяет семьи, воспитывающие детей с ограниченными возможностями, в г. Раменское, г. Жуковский и Раменском районе.

   Один хороший человек организовал БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ АУКЦИОН для сбора средств особым детям. Мы решили поддержать такое хорошее начинание и посетить это мероприятие. Оно состоялось в Арт-кафе в Раменском, где детки смогли увидеть светодиодное и файер шоу группы «Lando’s Band», послушать певцов, порисовать красками, потанцевать, порассказывать стихи и угоститься пирожным. Наряду с этим, в режиме реального времени, профессиональные и не очень художники создавали свои произведения маслом, пастелью, акварелью. Позже, сами дети и их родители оценили работы и выбрали победителя. Все картины можно было приобрести по окончании мероприятия на благотворительном аукционе, а вырученные средства пошли на лечение детям — было собрано 14020 руб для МОРООРДИ «Крылья Надежды».

Сашеньке, естественно, очень понравилось музыкальное сопровождение, она сама у нас жутко музыкальная девчонка, у нее отличный слух и она обожает подобные вещи. Ее, в отличии от нас, родителей, нисколько не смутила слишком громкая музыка, и она с удовольствием подпевала исполнителям!

Несмотря на то, что со зрением у Саши все обстоит иначе, нежели со слухом, но вот как раз Файер шоу она смогла немного поразглядывать. Представление состоялось на улице, когда уже стемнело, и яркие огни в темном небе привлекали ее внимание.

На небольшое часовое ЦИРКовое представление знаменитого цирка шапито «Максимус», специально подготовленное для детей организации «Дети-ангелы», мы ездили в г.Электросталь. Сашенька первый раз побывала в цирке! Смотрела на африканских львиц, белых тигров и клоунов! 

  Очередной ежегодный ФЕСТИВАЛЬ «Дети как Дети» состоялся в КДЦ Сатурн г.Раменское. Задача фестиваля — объединить всех детей в едином увлекательном и творческом процессе, где все дети как дети, вне зависимости от особенностей своего развития, радуются детству! 

 Еще одна не менее важная задача этого фестиваля — это поддержка родителей особых детей, которым придает огромные силы понимание того, что общество их детей принимает. 

 Также подобные фестивали полезны и необходимы для обычных детей: очень важно дружить с особыми детьми и понимать их. Ведь такой ребенок может оказаться и соседом, и одноклассником.

 Здесь был и Цифровой планетарий, и Минидискотека, и 

Мастер-классы по творчеству, мыльные пузыри, фотобудка, 

Шоу трансформеров «Роботшоу» и Бамблби — гвоздь программы, самое яркое и запоминающееся выступление с впечатляющими спецэффектами и живым общением со всемирно известным героем. Даже взрослые смотрели с открытыми ртами, что уж говорить о детях.

Групповое занятие ПЕСТУШКИ — для детей 1,5-3 лет, состоящее из трех частей: игровой (тактильно-ритмические, пальчиковые хороводные и сюжетные игры с использованием фольклорного материала — пестушек и телесно-ориентированные игр), творческой (работа с сенсорными материалами: крупами, мукой, тестом, песком, глиной, пластилином, пальчиковыми красками), и сказка (или кукольный спектакль).

Мы стараемся посещать эти занятия каждую субботу. Саша не против. И сын радуется: «Сегодня пойдем к тете Владе!»

Так что, вот таким образом пытаемся социализировать Сашеньку. Это необходимый процесс! Да и она, прежде всего, ребенок! И должна радоваться детству, всему тому, чем живут обычные дети. 

* * *

15.11.2015г

  Еще одна маленькая победа: за полгода Сашенька полностью отказалась от приема «Конвулекса» — противоэпилептического препарата!

ОПРЕДЕЛЕНИЕ.
Противоэпилептический препарат (ПЭП), или Антиэпилептический препарат (АЭП), или Противосудорожный препарат, или Антикольвусант (от лат. convulsio — судорога) — фармацевтические препараты противосудорожного действия, применяемые в настоящее время для лечения эпилепсии, купирования судорог различного происхождения.
Противоэпилептические препараты также используются для лечения биополярных расстройств (маниакально-депрессивного психоза), так как некоторые из препаратов этой группы являются нормотимиками и обладают способностью стабилизировать настроение.
Противосудорожным действием обладают многие транквилизаторы, например, клоназепам, который во многих фармацевтических классификациях обозначается в первую очередь как антиконвульсант.

ФАКТЫ.
Одна из программ по методу Домана, которым мы сейчас занимаемся — детоксикация. Ее цель — безопасный и успешный вывод противоэпилептических средств, антидепрессантов, стимуляторов и любых других воздействующих на психику лекарств.
Зачем? Потому, что ПЭПы:
* Снижают интеллект.
* Оказывают седативный эффект.
* Их воздействие на судороги сомнительно.
* Оказывают токсичное воздействие.

ЖИЗНЬ.
До сих пор терзает чувство вины… Мучает мысль о том, что более 2,5 лет изо дня в день три раза в сутки я пичкала ребенка этой гадостью… Она подавляла Сашу, крала у нее эмоции, настилала пелену на глаза, загоняла в себя! Она угнетала нервную систему. Действовала, как наркотик…

Но теперь это в прошлом.

Наблюдаю за дочкой. Слезы катятся сами собой.
От обиды. Почему я не слушала свой внутренний голос, материнский? Почему поддавалась СТРАХУ, не верила себе и не верила в дочь?
От счастья. Букет эмоций на лице доченьки, широко распахнутые глаза, взгляд, пытающийся уловить все вокруг не смотря на то, что у ребенка большие проблемы со зрением, и она видит плохо, с выпадением полей зрения, астигматизмом, нечетко и тд. Она смотрит по сторонам, как-будто первый раз видит все вокруг, и ее взгляд говорит: «Что, черт возьми, здесь происходит? Где я была до этого? И где были вы? Что все это вокруг меня? И что мне с этим делать?».

Именно это я вижу. И хочу, чтобы другие мамочки особенных детишек знали об этом… Ни в коем случае никого не призываю самостоятельно, без контроля врача отказываться от ПЭПов, это, действительно, может быть опасным для здоровья и даже жизни ребенка. Но если Вас мучают сомнения на этот счет, подозрения, преследует некое чутье — ДУМАЙТЕ об этом, анализируйте, советуйтесь с другими родителями, ищите выход… Слушайте себя. Мамочки детей, сидящих на ПЭПах меня поймут. И мамочки детей (и их не мало!), которые взяли на себя ответственность за врачей, пошли на риск и отказались от этой дряни, которая и приступы то у большинства не купирует, тем более! Ведь им, в отличии от врачей, не все-равно на длинный список побочек — печень, поджелудочная, кровь, тормоз в развитии… А вот у основной массы наших неврологов задача — работать по протоколу и не подставляться. Понятно. Это не их дети.

Отказ от «Конвулекса», конечно же, не решил все наши проблемы. И не дал существенного толчка в развитии. Более того, опасность возникновения судорог сохраняется. И не скрою, что не все так было безоблачно в течении этих нескольких месяцев отмены препарата. Саша становилась беспокойнее, капризнее, увеличился тонус.
НО!!! Отмена «Конвулекса» позволила нам увидеть, какая есть на самом деле наша дочь!!! Как она может реагировать на окружающий мир, интересоваться им и так порой быть похожей на обычного ребенка!

 

* * *

10.11.2015г

* * *

27.10.2015г

Первый день в Институтах Достижения Человеческого Потенциала у нас с 9-00 до 20-00. Много деток